Anibelli Neto propõe instituir o Dia Estadual de Conscientização sobre Síndrome de Tourette
O deputado Anibelli Neto, do MDB, apresentou na Assembleia Legislativa um Projeto de Lei nº 371/2020, que visa instituir o Dia Estadual de Conscientização Sobre a Síndrome de Tourette, a ser celebrado, anualmente, no dia 7 de junho.
O deputado pretende, ainda, realizar uma audiência pública com o objetivo de trocar informações e divulgar para a população as causas desta síndrome, mas desde já, as pessoas que desejarem contribuir com informações poderão fazê-lo pelo e-mail contato@anibelli.com.br ou pelo telefone 3350.4013.
SÍNDROME
O deputado destaca na justificativa da proposta que a síndrome de Tourette é um distúrbio neuropsiquiátrico que geralmente se instala na infância, caracterizado por tiques motores ou vocais que ocorrem com frequência e intensidade variáveis, não necessariamente ao mesmo tempo.
Os tiques motores, em 80% dos casos, são a manifestação inicial da síndrome. Geralmente aparecem por volta dos sete anos, variando dos dois aos quinze anos. Em geral, apresentam-se na forma de tiques simples, como piscadelas de olhos, mas podem se manifestar através de movimentos de piscar, franzir a testa, contrair os músculos da face, balançar a cabeça, contrair em trancos os músculos abdominais ou outros grupos musculares, além de movimentos mais complexos que parecem propositais, como tocar ou bater em objetos próximos.
O início das vocalizações geralmente ocorre posteriormente aos tiques motores, na idade media de onze anos, frequentemente na forma de pigarro, fungadelas, tosse, exclamações coloquiais, entre outras. Em alguns casos, os tiques vocais são os primeiros a surgir.
A coprolalia, emissão involuntária de palavras obscenas (palavrões) é encontrada em menos de um terço dos casos. Embora sejam menos frequentes, as vocalizações são os sintomas que tornaram a síndrome mais conhecida.
Em alguns casos os pacientes podem apresentar a copropraxia (gestos obscenos involuntários), a escolalia (repetir palavras ouvidas), a ecopraxia (repetir gestos vistos) e ainda a palilalia (repetir as próprias palavras). A intensidade dos tiques é variável, desde quase imperceptíveis, como um leve levantar de ombros, até tiques aparatosos como saltos ou fortes latidos. As vezes são camuflados em atitudes corriqueiras como, por exemplo, afastar o cabelo do rosto, ajeitar a roupa, sempre reconhecidos pelo seu caráter repetitivo.
Na maioria das vezes, os tiques são de tipos diferentes e variam no decorrer de uma semana ou de um mês para outro. Em geral, eles ocorrem em ondas, com frequência e intensidade variáveis, pioram com o estresse e são independentes dos problemas emocionais. Após a instalação do quadro, os sintomas passam a apresentar flutuação na intensidade, principalmente na adolescência.
Uma série de comportamentos se associam à ST, como a hiperatividade, a automutilação os distúrbios de conduta e de aprendizado, além de Sintomas Obsessivos-Compulsivos (SOC). Alguns autores observaram que mais de 40% dos pacientes com a ST apresentavam o Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC). Aproximadamente 90% dos portadores da ST tem sintomas obsessivos.
Esses sintomas provocam alto nível de estresse aos pacientes, e o sofrimento e frustração que muitos experimentam diariamente é visível. Alguns pacientes conseguem suprimir a eclosão do tique por alguns períodos, ao custo de muito esforço. Você pode ter uma ideia ao tentar não piscar por vários segundos, por exemplo, e perceber o alívio que sente quando finalmente pisca.
Por seus efeitos, que podem causar desconforto em meios sociais, a síndrome também pode provocar sentimentos de fobia social, ansiedade e irritabilidade.
REMISSÃO
Estima-se que um terço dos pacientes apresente remissão completa ao final da adolescência, outros apresentem melhora dos tiques e o restante continue sintomático durante toda a vida adulta.
Remissões espontâneas foram relatadas em 3% a 5% dos casos. É importante salientar que nos Estados Unidos, entre 15 de maio e 15 de junho, é celebrado o mês Nacional de Conscientização da Síndrome de Tourette. É uma época de conscientizar as pessoas sobre a síndrome. Porém, historicamente, no Brasil não temos muitas campanhas sobre o assunto e, infelizmente, por falta de conhecimento da sociedade, muitos portadores da ST são vítimas de preconceitos e estigmas e acabam passando a viver reclusos por vergonha e medo.
LEGISLAÇÃO
Na avaliação do deputado, felizmente, há pouco tempo esta realidade começou a mudar e hoje podemos citar, por exemplo, o Estado de Santa Catarina e os Municípios de Paranavaí, Blumenau, Ribeirão Preto e Recife, que já possuem legislação que estabelece o dia 7 de junho como o dia de conscientização da Síndrome de Tourette.
Por outro lado, tramita na Câmara dos Deputados um Projeto de Lei com o objetivo de instituir a Semana Nacional de Conscientização da Síndrome de Tourette, bem com o Dia Nacional do Portador da Síndrome de Tourette.
Segundo Anibelli Neto, são iniciativas que, no mesmo sentido do Projeto de Lei apresentado, tem por objetivo propiciar uma divulgação e uma conscientização de toda a população sobre a síndrome e, assim, garantir uma melhor condição de vida aos seus portadores